Orice părinte de copil Autist ar trebui să învețe asta despre autism la început de an

În lumea medicală, autismul este adesea definit prin comportamente exterioare (cum ar fi lipsa contactului vizual, comportamente repetitive și ritualice, aderența rigidă la rutină, autoagresiunea) pe care persoana le manifestă. Totuși, această definiție nu reflectă ceea ce înseamnă experiența trăită a autismului. De exemplu, un copil care evită contactul vizual nu o face din lipsă de interes pentru ceilalți, ci pentru că procesarea vizuală simultană cu interacțiunea verbală poate fi copleșitoare. De asemenea, un copil care se leagănă constant nu face acest lucru doar din obișnuință, ci pentru că mișcarea ajută la calmarea sistemului senzorial și la reducerea stresului căci cel mai probabil este constant epuizat. Acest tip de comportament reflectă o modalitate naturală de a gestiona suprastimularea senzorială. și modul într-adevăr diferit în care persoanele autiste percep și experimentează lumea.

De obicei, autismul este redus la o listă de descrieri comportamentale: nu caută interacțiuni cu ceilalți, preferă să rotească jucăriile într-un mod repetitiv întrucât simte o nevoie de siguranță senzorială, protestează intens la schimbări sau tranziții, evită atingerea altora, se leagănă constant, și multe altele. Această abordare limitată reduce complexitatea experienței autiste la comportamente exterioare, ignorând dimensiunea profundă a nevoilor lor reale, ceea ce duce la sprijin insuficient și la o înțelegere superficială din partea societății. Este esențial să trecem dincolo de aceste descrieri pentru a aborda cauzele profunde și nevoile reale ale acestora. Dar aceste descrieri nu ne spun nimic despre modul în care copilul gândește, simte și experimentează lumea. De asemenea, nu oferă indicii despre cum putem susține această persoană.

Autismul ca stare umană, nu ca deviație

Autismul este mai mult decât o sumă de comportamente. Gândiți-vă la un iceberg: ceea ce este vizibil la suprafață (comportamentele observabile) reprezintă doar o mică parte din experiența trăită a unei persoane autiste. De exemplu, un copil care preferă să se legăne constant nu o face pur și simplu dintr-un obicei, ci pentru că acest comportament ajută la autoreglarea emoțională și senzorială în fața unei lumi care poate fi copleșitoare. Sub această suprafață se află un univers complex de percepții, procesări senzoriale și emoții care determină modul în care persoana interacționează cu lumea. sau o abatere de la o normă impusă de societate. Este o condiție neurologică care influențează modul în care o persoană experimentează lumea: cum percepe, cum procesează și cum răspunde la aceasta. Fără o înțelegere profundă a modului în care gândește, simte și procesează lumea, este imposibil să înțelegem sensul comportamentelor lor, valoarea funcțională a acestora sau cum putem reduce provocările și anxietatea pe care le trăiesc.

Comportamentele considerate adesea „provocatoare” pot fi interpretate greșit ca fiind intenționate sau manipulatoare, dar ele reprezintă adesea modalități de adaptare la stres sau medii care nu corespund nevoilor persoanei autiste. (comportamente repetitive, nevoia de control, evitarea schimbării, crizele de furie, autoagresiunea) sunt expresii ale modului diferit de procesare și strategii de adaptare într-o lume percepută ca haotică sau amenințătoare. Pentru a înțelege aceste comportamente, trebuie să cunoaștem modul în care persoana gândește, simte și procesează lumea.

Cum pot părinții să susțină un copil autist?

1. Acceptarea și respectarea profilului neurologic unic Autismul este o condiție bio-neurologică, nu o boală mentală. Este esențial să lucrăm cu profilul unic al copilului, nu împotriva lui. Nevoile și punctele forte ale copilului trebuie recunoscute, acceptate și cultivate.
2. Crearea unui mediu senzorial prietenos Mulți copii autiști sunt hipersensibili la stimuli senzoriali. De exemplu, un mediu senzorial prietenos ar putea include iluminare caldă și ajustabilă, utilizarea materialelor fonoabsorbante pentru reducerea ecourilor și a zgomotului, și un colț liniștit în care copilul să se poată retrage atunci când este copleșit. Lumini strălucitoare, sunete puternice sau atingeri neașteptate pot fi copleșitoare. Adaptați mediul pentru a reduce stimularea excesivă și a le oferi un spațiu sigur.
3. Respectarea comportamentelor de autoreglare Stimming-ul (comportamente repetitive precum legănatul sau mișcarea degetelor) este o modalitate naturală prin care persoanele autiste se autoreglează. Nu trebuie să fie suprimat, ci respectat, cu excepția cazurilor în care devine periculos pentru persoana în cauză.
4. Promovarea comunicării alternative Dacă copilul este nonverbal, oferiți mijloace de comunicare alternative, precum dispozitive AAC (Alternative and Augmentative Communication). Toate formele de comunicare sunt valide și trebuie respectate.
5. Reducerea cerințelor sociale dăunătoare Societatea pune adesea presiune pe persoanele autiste să se conformeze normelor, cum ar fi contactul vizual sau participarea la interacțiuni sociale care sunt epuizante. Permiteți copilului să stabilească limite și să-și aleagă momentele când dorește să interacționeze.
6. Construirea unei rutine previzibile Rutinele oferă confort și siguranță. Oferiți copilului un program structurat, dar flexibil, care include pauze și momente de relaxare.
7. Validarea emoțiilor și a nevoilor Chiar dacă reacțiile copilului pot părea disproporționate, ele reflectă modul în care acesta experimentează lumea. Arătați empatie și oferiți sprijin fără a minimiza emoțiile trăite.

Autismul și societatea: de ce acceptarea contează

Stresul trăit de multe persoane autiste nu provine din autismul în sine, ci din presiunile constante de a se conforma normelor sociale, cum ar fi așteptările de a masca comportamentele naturale sau de a se adapta la medii nepregătite pentru nevoile lor. De exemplu, un adolescent autist poate fi nevoit să ascundă disconfortul senzorial intens la o petrecere aglomerată, ceea ce duce la epuizare emoțională și fizică, fără ca ceilalți să înseleagă cauza reală a dificultăților sale. De exemplu, un copil autist poate experimenta stres intens într-o sală de clasă zgomotoasă, unde cerințele de a sta liniștit și de a se concentra ignorĂ complet sensibilitățile sale senzoriale. ci din așteptările societății și din lipsa de înțelegere. Societatea valorizează calități precum frumusețea fizică, flexibilitatea socială și conformitatea. Persoanele autiste sunt adesea forțate să mascheze sau să reprime comportamentele care le sunt naturale, ceea ce duce la anxietate, epuizare și invalidare. Este crucial să schimbăm această perspectivă.

Când susținem punctele forte ale copilului, respectăm vulnerabilitățile sale și încurajăm dezvoltarea și adaptarea în funcție de profilul său neurologic, creăm un mediu în care copilul se poate simți în siguranță, acceptat și competent.

Nevoile noastre nevăzute și impactul lor asupra vieții cotidiene

Ca persoane autiste, adesea creștem într-un mediu în care discuțiile zilnice despre nevoile noastre emoționale, senzoriale sau sociale sunt fie absente, fie insuficiente. Lipsa acestor conversații are consecințe profunde: ne lipsește un cadru clar pentru a înțelege de ce experimentăm lumea așa cum o facem și cum aceasta diferă de experiențele altora. De exemplu, un copil autist poate să nu înțeleagă de ce are nevoie de pauze dese în timpul unei zile de școală și să creadă că toți colegii lui resimt aceeași oboseală, dar reușesc să o gestioneze mai bine, ceea ce îl face să simtă că este „mai slab” sau „necorespunzător”.

În copilărie, deseori ajungem să credem că toți ceilalți experimentează lumea exact ca noi, dar cumva reușesc să se descurce mai bine. Această presupunere poate duce la sentimente de inadecvare și la credința că nu facem suficient, că trebuie să „ne străduim mai mult” pentru a fi ca ceilalți. Acest tip de gândire poate avea un impact profund asupra sănătății noastre mentale, contribuind la anxietate cronică, stimă de sine scăzută și chiar depresie. În relațiile sociale, ne poate face să ne retragem sau să încercăm excesiv să mulțumim pe ceilalți, ignorându-ne propriile nevoi și limite. Aceasta este o povară grea, mai ales când nu știm că provocările noastre sunt rezultatul unui mod unic de a percepe și procesa lumea.

Asocierea greșită a durerii cu ceva pozitiv

Fără ghidare sau explicații clare, ajungem adesea să asociem lucruri care ne fac rău cu ceva pozitiv. De exemplu, putem considera că ignorarea oboselii extreme la locul de muncă este un semn de perseverență și succes, în loc să recunoaștem nevoia legitimă de odihnă și echilibru. De exemplu, putem insista să ne forțăm să participăm la activități care ne provoacă disconfort extrem doar pentru că am fost învățați că „asta este ceea ce trebuie făcut”.

Un exemplu concret al acestui fenomen este terapia ABA (Analiză Comportamentală Aplicată), care ne învață să ignorăm disconfortul sau durerea emoțională și fizică în schimbul unei „recompense”. Acest proces ne poate condiționa să spunem „da” la orice situație care promite un beneficiu aparent, făcându-ne vulnerabili la abuzuri, exploatare și manipulare. Persoanele rău intenționate pot folosi conceptul de recompensă pentru a justifica comportamente care ne rănesc sau ne forțează limitele. În timp, ajungem să confundăm ceea ce este rău pentru noi cu ceva pozitiv doar pentru că am fost învățați să ne conformăm, ignorând complet semnalele corpului și ale minții noastre.

Fără ghidare sau explicații clare, ajungem adesea să asociem lucruri care ne fac rău cu ceva pozitiv. De exemplu, putem considera că ignorarea oboselii extreme la locul de muncă este un semn de perseverență și succes, în loc să recunoaștem nevoia legitimă de odihnă și echilibru. De exemplu, putem insista să ne forțăm să participăm la activități care ne provoacă disconfort extrem doar pentru că am fost învățați că „asta este ceea ce trebuie făcut”. Această tendință de a ignora propriile limite și de a ne conforma normelor sociale ne poate face să alegem constant ceea ce este rău pentru noi, în loc să prioritizăm ceea ce ne face bine.

Nevoia unui cadru de înțelegere și acceptare

Pentru a rupe acest ciclu, este esențial să începem să avem discuții regulate despre nevoile noastre, fie cu noi înșine, fie cu persoanele apropiate. Reflectarea asupra propriilor experiențe și explorarea modului în care acestea diferă de ale celorlalți ne pot ajuta să înțelegem mai bine ce avem nevoie cu adevărat pentru a trăi o viață mai echilibrată. De exemplu, acest proces ar putea implica notarea situațiilor care ne creează disconfort senzorial sau emoțional și identificarea unor strategii specifice pentru a le gestiona, cum ar fi evitarea locurilor zgomotoase sau stabilirea unor limite clare în relații.

De asemenea, este important să învățăm să recunoaștem și să evităm situațiile care ne rănesc, chiar dacă acestea sunt promovate de societate drept benefice. Alegerea unor obiceiuri care respectă limitele noastre personale și care ne susțin să ne simțim în siguranță și validați este un pas esențial spre auto-acceptare. De exemplu, practicarea meditației zilnice pentru reducerea stresului sau crearea unui colț liniștit acasă unde ne putem retrage în momentele de suprastimulare pot fi strategii eficiente pentru îmbunătățirea stării noastre de bine.

Mesaj pentru părinți

Fiecare copil autist este unic, cu propriile nevoi, dorințe și puncte forte. Acceptați-le diferențele, fiți aliați lor și nu uitați că adevărata creștere vine din respectarea individualității lor. Copiii voștri nu au nevoie să fie „vindecați” sau transformați în altceva. Au nevoie să știe cum să funcționeze cu ceea ce pot nu cu ceea ce ați dori să poată. Dacă ai nevoie de susținere în această călătorie pot să fiu alături de tine ca și consilier parental, mă poți găsi la hello@ovidiuplaton.com

Îți doresc o zi plină de blândețe!