Autism & ADHD. Copilul meu n-are nevoie de-un diagnostic. Nu-i retardat și n-are nevoie de scuze.

Ovidiu Platon

8 aug. 2024 • 16 min read

Imagine înfățișând un moment tensionat între părinți și un copil. Mama apre îngrijorată și tatăl întristat și sever, în timp ce copilul pare trist și confuz, evidențiind o lipsă de înțelegere și comunicare.

”Copilul meu nu are nevoie de un diagnostic de autism sau ADHD, nu este retardat și nu voi inventa scuze pentru el în viață”

Ca părinte, este natural să dorești ce este mai bun pentru copilul tău, să-l protejezi și să te asiguri că va crește fericit și de succes. Totuși, când vine vorba de autism și ADHD, mulți părinți se confruntă cu o dilemă: ar trebui să caute un diagnostic pentru copilul lor sau ar trebui să evite etichetele și să-și lase copilul să navigheze în lume fără ele? Unii părinți ar putea chiar să gândească: "Copilul meu nu este retardat și nu voi inventa scuze pentru el în viață." Deși aceste gânduri pot proveni dintr-un loc de dragoste și îngrijorare, evitarea unui diagnostic poate fi foarte dăunătoare și poate împiedica dezvoltarea și bunăstarea copilului tău.

Înțelegerea autismului și ADHD-ului

Pentru început, este esențial să înțelegem că autismul și ADHD-ul fac parte din neurodiversitatea umană, acestea fiind condiții neurodivergente ale creierului uman, născute și naturale pe scurt neurodivergență. Autismul este un neurotip – medical considerată o diferență de dezvoltare neurologică pervazivă prezentă în 2-3% din populație. Este determinat genetic, ereditar și reprezintă o variantă distinctă a sistemului nervos. Acest lucru înseamnă că structura creierului și modul în care interacționează cu mediul sunt diferite de cele ale persoanelor non-autiste. Autismul determină fiecare parte a experiențelor, amintirilor, comunicării și proceselor de gândire ale unei persoane. Nu este ceva ce se poate întâmpla sau poate fi luat; persoanele autiste se nasc autiste, trăiesc o viață autistă și mor autiste.

În mod similar, tot un neurotip, ADHD-ul (tulburarea de deficit de atenție și hiperactivitate) este o diferență de dezvoltare neurologică pervazivă caracterizată prin modele de neatenție, hiperactivitate și impulsivitate. La fel ca autismul, ADHD-ul este genetic și afectează modul în care funcționează creierul.

Desființarea miturilor și concepțiilor greșite

Mass-media adesea prezintă autismul și ADHD-ul într-un mod senzaționalist și inexact, contribuind la răspândirea miturilor și concepțiilor greșite. De exemplu, autismul este frecvent descris ca o "epidemie" sau ceva cauzat de vaccinuri, ceea ce este complet fals. Atât autismul, cât și ADHD-ul sunt variații naturale ale creierului uman, nu boli sau condiții care trebuie "vindecate".

Este important să nu căutăm vinovați și să ne concentrăm în schimb pe înțelegerea și sprijinirea copilului nostru. Autismul și ADHD-ul nu sunt rezultatul unei proaste educații, intoxicației cu metale grele sau a altor factori externi. Sunt aspecte inerente ale identității copilului tău.

Importanța diagnosticului

Evitarea unui diagnostic ar putea părea un mod de a-ți proteja copilul de stigmatizare, dar de fapt poate împiedica dezvoltarea și bunăstarea acestuia.

Înțelegerea neurodigenței pentru autism sau ADHD este un proces valid și important (precum și diagnosticul prin autoidentificarea nevoilor), în special în contextul înțelegerii nevoilor personale și al recunoașterii diferențelor neurobiologice. Focalizarea pe nevoi și pe acomodări este esențială, mai ales atunci când este vorba despre aspecte precum monotropismul, diferențele de procesare a limbajului, comunicare și atenție. În loc să se concentreze pe stigmatizare sau deficite, abordarea non-patologizantă promovează un cadru sănătos pentru auto-cunoaștere și dezvoltare personală. Din păcate, mulți părinți aleg să nu accepte deloc nevoile diferite ale copiilor ori capacitățile diferite și astfel evit atât înțelegerea lor cat și să diagnosticheze copiii sau să nu le comunice acest lucru, impunând restricții, pedepse corporale și mascări excesive, care pot duce la traume și o stimă de sine scăzută. Este crucial să înțelegem că metodele abuzive precum terapia ABA, care vizează „corectarea” comportamentelor neurodivergente, nu fac decât să submineze sănătatea mintală și autonomia individului. Recunoașterea și respectarea nevoilor neurologice reale ale persoanei diagnosticate sunt mult mai benefice decât orice încercare de conformare la normele neurotipice.

Ar fi minunat să trăim într-o lume în care diagnosticele nu ar fi necesare, o lume în care diversitatea neurobiologică ar fi înțeleasă și respectată fără a fi nevoie de etichete. Totuși, realitatea este că diagnosticul joacă un rol esențial pentru mulți în procesul de auto-acceptare și recunoaștere a nevoilor proprii. Înțelegerea faptului că există diferențe neurologice care necesită acomodări este crucială pentru bunăstarea oricărei persoane. Pentru unii, acceptarea diagnosticului reprezintă și un pas important către acceptarea propriilor nevoi, deschizând calea către o viață în care aceste nevoi sunt recunoscute și respectate. În esență, ceea ce contează cu adevărat nu este diagnosticul în sine, ci acceptarea și onorarea nevoilor unice ale fiecărei persoane, asigurându-le un mediu care să le susțină și să le permită să prospere.

Iată de ce acceptarea nevoilor ori a unui diagnostic după caz este crucial in înțelegerea persoanei și auto înțelegere:

Înțelegere și acceptare: Un diagnostic ajută atât pe tine, cât și pe copilul tău să înțeleagă modurile unice de a gândi, simți și interacționa cu lumea. Fomentează acceptarea și ajută copilul să-și dezvolte o identitate pozitivă.
Acces la suport și servicii: Fără un diagnostic, copilul tău poate pierde accesul la suportul și serviciile esențiale adaptate nevoilor sale. Aceasta include acomodări educaționale, terapie și resurse care pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții.
Auto-advocare și împuternicire: Cunoașterea faptului că sunt autiști sau au ADHD împuternicește copilul să-și susțină propriile nevoi. Pot învăța să comunice ceea ce au nevoie, să caute acomodările potrivite și să dezvolte strategii pentru a naviga prin provocări.
Construirea unei comunități: Un diagnostic conectează copilul tău cu o comunitate de indivizi cu experiențe similare. Acest sentiment de apartenență poate fi incredibil de susținător și afirmativ.

Autismul și ADHD-ul în familie

Este de asemenea important să recunoaștem că autismul și ADHD-ul și nevoile asociate cu acești termeni se regăsesc adesea în familii. Dacă copilul tău este autist sau are ADHD, există șanse mari ca unul sau ambii părinți să împărtășească aceste neurotipuri. Înțelegerea acestui fapt te poate ajuta să relaționezi cu experiențele și provocările copilului tău.

Îmbrățișarea neurodiversității

Neurodiversitatea este conceptul conform căruia variațiile creierului uman sunt naturale și valoroase. La fel cum biodiversitatea întărește ecosistemele, neurodiversitatea îmbogățește societatea umană. Persoanele autiste și ADHD aduc perspective, abilități și puncte forte unice care ar trebui celebrate și cultivate.

Pași practici pentru părinți

Dacă te gândești dacă să cauți un diagnostic pentru copilul tău, iată câțiva pași practici pentru a te ajuta să navighezi în această călătorie:

Educa-te: Învață despre autism și ADHD din surse de încredere. Înțelegerea paradigmei neurodiversității te poate ajuta să apreciezi punctele forte și provocările asociate acestor neurotipuri.
Observă și ascultă: Acordă atenție comportamentelor, preferințelor și nevoilor copilului tău. Ascultă experiențele sale și validează-i sentimentele.
Caută ghidare profesională: Consultă-te cu profesioniști specializați în autism și ADHD. Aceștia pot oferi evaluări precise și recomandări pentru suport și acomodări.
Creează un mediu suportiv: Transformă-ți casa într-un spațiu prietenos pentru senzori și acomodant. Acest lucru poate include reducerea supraîncărcării senzoriale, oferirea de spații liniștite și respectarea preferințelor de comunicare ale copilului tău.
Încurajează auto-advocarea: Învăță-ți copilul să-și înțeleagă și să-și articuleze nevoile. Încurajează-l să participe la deciziile legate de educație, terapie și rutine zilnice.
Conectează-te cu comunitatea: Alătură-te grupurilor de suport și comunităților pentru indivizi autiști și ADHD și familiile lor. Împărtășirea experiențelor și resurselor cu alții poate fi extrem de benefică.

Abordarea stigmatizării și a neînțelegerii

Una dintre cele mai mari provocări pe care le întâmpină părinții este stigmatizarea și neînțelegerea socială. Mulți oameni încă dețin vederi depășite și dăunătoare despre autism și ADHD. Iată câteva moduri de a aborda acest lucru:

Provocarea limbajului ableist: Corectează-i pe ceilalți atunci când folosesc un limbaj derogatoriu sau inexact, cum ar fi "retardat" sau "tulburare". Promovează terminologia respectuoasă și precisă.
Advocarea pentru incluziune: Lucrează cu școli, locuri de muncă și organizații comunitare pentru a promova incluziunea și accesibilitatea pentru indivizii neurodiverși.
Împărtășirea poveștilor pozitive: Evidențiază realizările și punctele forte ale indivizilor autiști și ADHD. Împărtășirea poveștilor de succes poate schimba percepțiile și inspira pe alții.

Impactul asupra copilului tău

Prin îmbrățișarea unei abordări afirmative pentru neurodiversitate și căutarea unui diagnostic, poți avea un impact pozitiv profund asupra vieții copilului tău. Acesta va crește cu un simț mai puternic al identității, acces mai bun la suport și o comunitate care îl înțelege și îl valorizează. Va învăța să-și susțină propriile nevoi și să dezvolte strategii pentru a naviga în lume într-un mod care funcționează pentru el.

Înțelegerea autismului și ADHD-ului din perspective autiste

Cunoașterea adevărată a ceea ce sunt autismul și ADHD-ul, așa cum sunt explicate de persoanele autiste și cele cu ADHD, este foarte diferită de senzaționalismul și inexactitățile adesea prezentate în mass-media. Această înțelegere este crucială nu doar pentru bunăstarea copiilor autiști și cu ADHD, ci și pentru întreaga lor familie, deoarece aceste neurotipuri sunt frecvent întâlnite în familii.

Copiii autiști și cu ADHD sunt adesea născuți din părinți autiști și cu ADHD. Această legătură ereditară înseamnă că părinții pot avea perspective unice asupra experiențelor copilului lor, dar se pot confrunta și cu propriile provocări neurodivergente. Înțelegerea autismului și ADHD-ului dintr-o perspectivă de primă persoană este esențială pentru a umple golul de cunoaștere care există în prezent în societate.

Golul de cunoaștere și consecințele sale

Lipsa răspândită de informații precise despre autism și ADHD duce la frică și neînțelegere. Acest gol este adesea exploatat de persoane și organizații prădătoare care profită oferind soluții costisitoare care promit rezultate miraculoase. Aceste soluții, însă, vin adesea în detrimentul bunăstării copilului și pot cauza daune semnificative.

Mai mult, profesioniștii bine intenționați pot folosi din greșeală soluții inadecvate care nu răspund adevăratelor nevoi ale persoanelor autiste și cu ADHD. Aceste soluții sunt adesea bazate pe încercări de a "normaliza" comportamentele neurodivergente, mai degrabă decât pe înțelegerea și acomodarea acestora.

Importanța cunoașterii precise

Obținerea de cunoștințe precise despre autism și ADHD de la cei care trăiesc cu aceste neurotipuri poate transforma suportul și îngrijirea pe care le primesc copiii. Iată câteva beneficii cheie:

Împuternicire prin înțelegere: Informațiile precise împuternicesc părinții să militeze eficient pentru copiii lor, asigurându-se că primesc suportul și acomodările necesare.
Dinamica familială îmbunătățită: Înțelegerea experiențelor neurodivergente ale copiilor și părinților poate duce la o comunicare mai bună și la legături familiale mai puternice. Ajută membrii familiei să relaționeze cu provocările și punctele forte ale celorlalți.
Reducerea fricii și stigmatizării: Cunoașterea distruge miturile și reduce frica și stigmatizarea asociate cu autismul și ADHD-ul. Acest lucru creează un mediu mai acceptant și suportiv pentru persoanele neurodivergente.
Luarea de decizii informate: Părinții înarmați cu informații precise sunt mai bine echipați să ia decizii informate despre intervenții, terapii și abordări educaționale. Acest lucru poate preveni adoptarea practicilor dăunătoare și poate asigura direcționarea resurselor către măsuri suportive și eficiente.

Conceptul de mască și efectele sale

Masca se referă la practica de a suprima comportamentele naturale autiste și de a adopta comportamente neurotipice pentru a se integra. Pentru mulți autiști, acest lucru începe devreme în viață, adesea sub ghidarea îngrijitorilor și educatorilor bine intenționați. Aceștia sunt învățați să mențină contactul vizual, să se angajeze în conversații superficiale și să evite comportamentele de auto-stimulare (stimming), printre altele. Deși aceste comportamente pot ajuta la navigarea anumitor situații sociale, ele vin cu un cost semnificativ.

Masca este obositoare. Necesită un efort mental constant pentru a monitoriza acțiunile, a suprima răspunsurile naturale și a se comporta în moduri care nu vin natural. În timp, acest lucru duce la epuizare, anxietate și pierderea identității de sine. Persoana din spatele măștii devine tot mai detașată de personalitatea sa adevărată, ducând la un sentiment de singurătate interioară chiar și atunci când este înconjurată de alții.

Fragilitatea relațiilor mascate

Când autiștii formează relații purtând o mască, aceste relații sunt în mod inerent fragile. Prietenii pe care îi fac se conectează cu masca, nu cu persoana din spatele ei. În cele din urmă, masca cade – fie din cauza epuizării menținerii acesteia, fie din dorința de a fi autentic. Când se întâmplă acest lucru, reacțiile prietenilor neurotipici pot fi descurajante.

În cel mai bun caz, acești prieteni s-ar putea simți incomod și nesiguri cu privire la cum să răspundă schimbării bruște. În cel mai rău caz, ar putea reacționa negativ, criticând comportamentele adevărate ale persoanei autiste și presând-o să revină la persoana mascată originală. Acest lucru creează un paradox dureros: chiar și în prezența prietenilor, persoana autistă se simte izolată deoarece personalitatea sa adevărată nu este acceptată sau înțeleasă.

Limbajul nescris al conexiunii autiste

Persoanele autiste au moduri proprii de a se conecta și comunica, adesea rotindu-se în jurul intereselor comune și conversațiilor profunde și semnificative. Putem vorbi pe larg despre interesele noastre speciale, ne putem angaja în jocuri paralele sau putem folosi limbajul corporal neconvențional. Aceste forme de interacțiune sunt adesea mai satisfăcătoare și autentice pentru noi decât discuțiile superficiale apreciate de neurotipici.

Cu toate acestea, atunci când persoanele autiste sunt învățate doar abilități sociale neurotipice, li se spune efectiv să abandoneze limbajul lor natal. Acest lucru îi înstrăinează de alți autiști care ar putea împărtăși interesele și stilurile lor de comunicare. Rezultatul este o dublă izolare: de lumea neurotipică, unde personalitatea lor adevărată nu este acceptată, și de lumea autistă, unde capacitatea lor de a se conecta natural este înăbușită.

Costul predării exclusiv abilităților sociale neurotipice

Intenția din spatele predării abilităților sociale neurotipice persoanelor autiste este adesea de a le ajuta să reușească într-o societate predominant neurotipică. Totuși, această abordare ignoră importanța acceptării de sine și a conexiunii autentice. Iată câteva dintre costurile cheie asociate cu această practică:

Pierderea identității de sine: Masca constantă duce la o deconectare de sinele adevărat. Persoanele autiste pot avea dificultăți în a înțelege cine sunt în afara persoanei mascate.
Epuizare cronică și burnout: Efortul mental necesar pentru a menține o mască este imens. În timp, acest lucru poate duce la epuizare severă, afectând sănătatea mentală și fizică.
Relații fragile: Relațiile formate purtând o mască sunt adesea instabile deoarece se bazează pe o reprezentare falsă a persoanei autiste.
Dublă izolare: Prin prioritizarea abilităților sociale neurotipice, persoanele autiste sunt izolate atât de comunitățile neurotipice, cât și de cele neurodivergente.
Creșterea anxietății și depresiei: Presiunea constantă de a se conforma poate duce la creșterea anxietății și depresiei, exacerbând și mai mult sentimentele de singurătate.

În încercarea de a înțelege mai bine diversitatea neurocognitivă, este esențial să recunoaștem frumusețea și utilitatea fiecărui "limbaj" social pe care îl folosim. În loc să încurajăm persoanele autiste să abandoneze limbajul lor nativ și să adopte exclusiv limbajul neurotipic, ar trebui să promovăm poliglotismul social. Acest lucru înseamnă să știm când și cu cine să folosim limba maternă și când și cu cine să adoptăm limba neurotipică. Este, de asemenea, esențial ca și neurotipicii să devină poligloți sociali, capabili să "rupă" câteva cuvinte în limbajul ADHD-ului sau autist, sau de ce nu, ambele.

Pentru a deveni poligloți sociali eficienți, atât persoanele autiste, cât și cele neurotipice pot beneficia de următoarele strategii:

Conștientizarea de sine: Înțelegeți propriile stiluri de comunicare și când vă simțiți cel mai confortabil să le utilizați.
Educație mutuală: Încurajați schimbul de cunoștințe între neurotipici și neurodivergenți pentru a învăța unii de la alții și a crea un mediu de înțelegere reciprocă.
Adaptabilitate: Fiți dispuși să schimbați stilurile de comunicare în funcție de context și de persoanele implicate.
Respect reciproc: Recunoașteți și respectați valoarea fiecărui stil de comunicare fără a impune un limbaj asupra altuia.

Predarea abilităților sociale autentice

Predarea abilităților sociale autentice ar trebui să se concentreze pe a ajuta persoanele autiste să înțeleagă propriile nevoi, stiluri de comunicare și limite. Acest lucru include:

Conștientizarea de sine: Încurajarea persoanelor autiste să exploreze și să înțeleagă propriile preferințe, declanșatoare și puncte forte.
Limite și consimțământ: Predarea importanței stabilirii și respectării limitelor în interacțiunile sociale.
Comunicare eficientă: Ajutarea persoanelor autiste să găsească moduri de a se exprima care să fie naturale și confortabile, fie prin mijloace verbale sau non-verbale.
Construirea comunității autiste: Facilitarea conexiunilor cu alți autiști pentru a promova un sentiment de apartenență și sprijin reciproc.

Reflectând asupra propriilor experiențe, îmi amintesc că momentele în care m-am simțit cel mai izolat nu au fost atunci când eram singur, ci când eram înconjurat de oameni care nu puteau vedea dincolo de masca mea. Pe de altă parte, cele mai satisfăcătoare conexiuni pe care le-am făcut au fost cu cei care înțeleg și apreciază trăsăturile mele autiste. Aceste relații se bazează pe onestitate și respect reciproc, mai degrabă decât pe conformitate.

Când învățați abilități sociale, luați în considerare impactul pe termen lung asupra simțului de sine al persoanei autiste și capacitatea lor de a forma conexiuni autentice. Încurajați-i să-și îmbrățișeze personalitățile autentice și să se conecteze cu alții care îi valorizează pentru cine sunt cu adevărat. Procedând astfel, îi veți ajuta să construiască o viață plină de relații semnificative și un adevărat sentiment de apartenență.

Într-o lume care cere adesea conformitate, să susținem autenticitatea și să sărbătorim bogăția diversității experienței umane. Prin înțelegerea și valorificarea modurilor de a fi neurodivergente, putem crea o societate mai incluzivă și conectată pentru toți.

Pentru a crea o societate cu adevărat incluzivă, trebuie să promovăm poliglotismul social. Acest lucru înseamnă recunoașterea și valorificarea modurilor unice de comunicare ale fiecărui neurotip și învățarea să navigăm între aceste stiluri în funcție de context. În loc să cerem persoanelor autiste să-și abandoneze limba nativă, ar trebui să le încurajăm să devină poligloți sociali, capabili să comunice atât în limba lor maternă, cât și în limbajul neurotipic.

Prin învățarea și utilizarea acestor diferite limbi sociale, putem crea un mediu în care toți indivizii se simt înțeleși și valorizați. Poliglotismul social ne permite să construim punți de comunicare autentică și respectuoasă, promovând astfel o societate mai incluzivă și conectată pentru toți.

Înțelegerea autismului și ADHD-ului din perspectivele celor care trăiesc cu aceste neurotipuri este crucială pentru a aborda golul de cunoaștere perpetuat de mass-media senzaționalistă și practicile profesionale inadecvate. Prin căutarea de informații precise și valorificarea perspectivelor persoanelor autiste și cu ADHD, părinții și profesioniștii pot oferi un suport mai bun, promovând un mediu mai incluziv și înțelegător pentru copiii neurodivergenți și familiile lor. Îmbrățișarea acestor cunoștințe nu doar îmbunătățește bunăstarea persoanelor autiste și cu ADHD, dar și întărește dinamica familială, promovând un viitor în care neurodiversitatea este celebrată și respectată.

Evitarea unui diagnostic pentru copilul tău din frica de etichete sau stigmatizare poate face mai mult rău decât bine. Autismul și ADHD-ul sunt variații naturale ale creierului uman, nu ceva de care să ne fie rușine sau să fie ascuns. Înțelegerea, acceptarea și sprijinirea neurodiversității copilului tău îl va ajuta să prospere și să ducă o viață împlinită. Îmbrățișează punctele forte și provocările lor unice, caută sprijinul de care au nevoie și militează pentru o societate mai incluzivă și înțelegătoare. Copilul tău merită să fie recunoscut și sărbătorit pentru cine este cu adevărat.

Vă pot fi de ajutor în calitate de consilier parental pentru aspecte legate de parentingul copiilor autiști și ADHD, ori pentru susținere și ghidare în procesul de diagnostic sau post-diagnostic. Sunt disponibil pentru sesiuni live online, indiferent de locația dumneavoastră, dar și față în față în Timișoara. Mă puteți contacta oricând la hello@ovidiuplaton.com.

Vă doresc zile blânde, pline de tot ce aveți nevoie.